新民快评 - 罕见病的不罕见色彩

安徒生童话《海的女儿》里，小美人鱼为了王子放弃了美丽的鱼尾，喝下女巫的药水换来人的双腿，但每走一步都像踩在刀尖一样疼痛。在现实生活中，12岁的男孩晓亮（化名）双足趾、双手指末端反复疼痛，严重时无法上学和行走，忍受着和小美人鱼类似的苦楚，而他的痛苦则来自一种罕见病——法布雷病。

图源：东方IC

由于罕见病种类多、发病率低、医疗费用高昂，罕见病患儿家庭往往陷入因病致贫、因病返贫的境地，有的甚至成为压垮家庭的“最后一根稻草”。昨天，由上海永达公益基金会和上海市儿科医学研究所联合发起的“罕动·新生”儿童罕见病慈善救助项目启动仪式上，上海市儿科医学研究所教授张惠文说到晓亮的例子并介绍，晓亮已成为上海首例享受沪惠保儿童法布雷病酶替代治疗的受益者。

更多的罕见病患儿将因为“黑暗中的一束光”，重获光明和新生。在“罕动·新生”项目中，永达公益基金会捐赠的善款，将定向用于救助遗传代谢疾病、神经肌肉疾病、消化系统罕见病等困难家庭的罕见病患儿，提高其治愈的可能性。

病罕见，但爱不罕见；每一种色彩，都值得分享。

宋宁华/文